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貴州省愛(ài)知行血友病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì) 咨詢電話0851-6622281

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從省民政廳獲悉，貴州省愛(ài)知行血友病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)在貴陽(yáng)正式掛牌成立，這標(biāo)志著全省近4000名血友病患者有了“新家”。

據(jù)該協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)段炳強(qiáng)介紹，協(xié)會(huì)成立的同時(shí)組建了黨支部，這是全國(guó)唯一一家有黨支部支撐的血友病協(xié)會(huì)，體現(xiàn)了黨和政府對(duì)我省血友病患者的關(guān)愛(ài)。

血友病被世界衛(wèi)生組織評(píng)定為影響世界的十大疾病之一。在我國(guó)，血友病的社會(huì)人群發(fā)病率為5-10/10萬(wàn)，嬰兒發(fā)生率約1/5000。 段炳強(qiáng)說(shuō)，血友病是一種終生疾病，無(wú)法根治，終生需要使用血液或血液制品以及重組凝血因子，該病由女性攜帶導(dǎo)致下一代男性發(fā)病，可以進(jìn)行妊娠后的產(chǎn)前診斷，進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我省有近4000血友病患者，但登記在冊(cè)的不足300人。段炳強(qiáng)表示，貴州省愛(ài)知行血友病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)的成立，將免費(fèi)為病友提供藥品、用藥和治療等服務(wù)，同時(shí)，也為患者之間相互交流搭建了一個(gè)平臺(tái)，希望廣大病友通過(guò)協(xié)會(huì)電話(0851-6622281)咨詢，協(xié)會(huì)工作人員將盡最大努力提供服務(wù)。